Детей, перенесших трансплантацию, не хотят принимать в детские сады и школы, брать на экскурсии и в детские лагеря

Сегодня, во время бурного развития высокотехнологичной медицинской помощи, общество практически ничего не знает о трансплантологии. Как и чем живут люди, прошедшие трансплантацию органов? Какие у них проблемы, какие потребности и какие возможности? На эти вопросы нам ответила Анна Тачанова — мама ребенка, перенесшего трансплантацию органа, а с марта этого года – председатель Фонда содействия развитию донорства и трансплантации «Дарящие часть себя».

Анна Владимировна, расскажите, пожалуйста, о том, каково это — быть родителем ребенка, которому требуется операция по трансплантации органа. С чем Вам пришлось столкнуться на этом пути?

Трудно описать словами ощущения родителей, когда их ребенку ставят диагноз, по сути, несовместимый с жизнью: отрицание, боль, отчаяние и извечный вопрос: «За что?». И начинается долгий и трудный путь, который сопровождается сочувственными взглядами, вздохами и «добрыми» советами оставить все, как есть, и подумать о рождении другого малыша.

Отчаяние и безнадежность преследует родителей, пока они не попадают в центр трансплантологии. Только здесь они с удивлением узнают, что не все потеряно, что есть вполне реальный шанс жить долго и счастливо. И начинаются бесконечные дни ожидания донора.

Наконец, наступает долгожданный день операции. Эта та черта, за которой должна начаться другая, здоровая жизнь.

После долгих часов ожидания выходят врачи. Уставшие, но видно, что довольные. «Все хорошо, — говорят они. — Все будет хорошо!».

В момент панического страха родителей врачи всего одной фразой, одним словом меняют смысл жизни: «Значит, операция прошла успешно, и мой ребенок будет жить!».

Наступают минуты счастья, радости и умиротворения, что теперь все позади. Чудо, которое совершают врачи в стенах центра трансплантологии, трудно переоценить, найти слова благодарности и признания. 

Что происходит дальше? Жизнь ребенка, перенесшего трансплантацию, как-то отличается от жизни обычного малыша?

А дальше начинается жизнь, которая, по идее, должна быть такой же, как и у всех остальных детей. Но выйдя из стен института, пройдя нелегкий путь выздоровления, мы оказываемся в совершенно другой реальности. Реакция окружающих людей не всегда однозначна. В каждом регионе, где появляется такой ребенок, возникают проблемы.

Одни воспринимают таких детей как глубоких инвалидов, другие — как инопланетян, а третьи просто не желают связываться со сложными пациентами, только потому, что ничего не знают об этом. Многие просто не желают брать на себя ответственность: наших детей не хотят принимать в детские сады, школы, кружки и секции, брать на экскурсии и в детские лагеря. Поехать в санаторий — тоже проблема. Для того чтобы попасть в любое детское учреждение, нужно подписать немыслимое количество бумаг, заверяя всех, что ответственность несут только сами родители. При том, что наши дети ничем не отличаются от остальных.

Как Вы думаете, почему так происходит?

Это происходит от недостатка информации. До сих пор слово «трансплантация» для многих звучит как фантастика. Эта ситуация и подтолкнуло нас в марте 2014 года к созданию Фонда содействия развитию донорства и трансплантации «Дарящие часть себя». Фонд был основан при поддержке главного трансплантолога Минздрава РФ Сергея Готье родителями детей, чьи жизни спасли золотые руки врачей-трансплантологов.

Какова цель Фонда?

Наша цель — поддержка и содействие в развитии донорства, а также реализация программы мероприятий, направленных на оказание помощи в медицинской, социальной и психологической реабилитации людей, перенесших трансплантацию органов и тканей, а также самим донорам.

Наше приоритетное направление — всестороннее оказание помощи тем детям, которые перенесли трансплантацию в России.

Наша задача — создание условий для укрепления духовного и физического здоровья детей и людей, которые перенесли трансплантацию: организация в обществе и в средствах массовой информации просветительской деятельности о проблемах людей, перенесших операции по трансплантации.

Светлана Белостоцкая