Когда ты умер, а сердце продолжает биться

Ожидаемые поправки в российское законодательство, разрешающие детское донорство, вызвали дискуссию среди экспертов. Если медики в большинстве склоняются к тому, что данная инициатива позволит снизить смертность, то «эксперты на все темы» видят в новом предложении подводные камни и даже криминальный след. Сегодня маленькому тяжелобольному пациенту даже не приходится надеяться на спасение в России — родители едут в другие страны, где такие операции разрешены. Как они, беззащитные и практически безнадежные граждане Российской Федерации, цепляются за жизнь, преодолевая тысячи километров в надежде получить этот шанс? Правмир выяснил, чего им стоит шанс на жизнь.

Страшные сказки на ночь

Однажды моя подруга, умная и вполне состоявшаяся девушка с двумя высшими образованиями говорит: «Мне тут Оля рассказала, у ее коллеги есть знакомая и у этой знакомой близкая подруга, в общем попала — просто жуть! Пошла в клуб, там познакомилась с парнем, всю ночь танцевали, потом поехали к ней. Утром подруга проснулась в ванне с холодной водой, где еще плавали кубики льда. В руке стоял катетер. Во всем теле боль и онемение, очень холодно. Рядом табуретка в крови, на ней записка — «Вызывай скорую» и телефон. Девушка ничего не понимает, звонит в 03, говорит, что лежит в ванне в водой и ей плохо. На другом конце отвечают: «Оставайтесь там. Мы выезжаем. У вас украли почку.»

А на женском форуме мамочки активно обсуждали историю, когда якобы из детской комнаты мебельного магазина пропал ребенок. Родители приходят, а мальчика нет. Обыскались, всех на ушли подняли. А потом спустя пару дней ребенок вроде бы оказался снова в этой детской комнате, но уже без одной почки.

Неправда ли, похоже на фильм ужасов?

После подобных фантастических триллеров многим кажется, что в получении донорского органа ничего законного и человечного нет. Это всегда криминал и всегда за большие деньги. Общество не готово принять, а уж тем более отдать что-то свое, теплое и бьющееся, лучше это похоронить, пусть не достанется никому. Почему?

В в этом мире есть дети, которые умирают, если им не пересадить донорский орган.

Гриша Губинский. Печень.

Рассказывает мама Гриши, Светлана:

То, что произошло в нашей семье, что случилось с Гришей невозможно даже осмыслить, находясь внутри этой ситуации. У нас все было хорошо. Гриша никогда не болел, он был вообще в этом плане идеальным ребенком — только ветрянка. Наверное, многие родители могли бы позавидовать.

А в 9 классе, в мае 2015 года, когда Гриша проходил военную медкомиссию, педиатр обратила внимание на пожелтевшие склеры глаз. Сказала, что нам надо проверить печень. Вообще, неожиданно было узнать, что у ребенка что-то не так с печенью. Он не курит, не пьет, занимается споротом, такой примерный мальчик.

И вот уже в детской поликлинике выяснилось, что билирубин завышен в 6 раз — при норме менее 20 у Гриши было 120. Нам поставили диагноз — фиброз печение 4 степени, то есть просто-напросто цирроз. А печень ведь не болит, внешне тоже не видно, что она увеличена. Откуда? Что? Врачи списали все на экологию. Хотя, забегая вперед, скажу, что в Москве объяснили такое заболевание сбоем иммунной системы, то есть при сильном иммунитете в какой-то момент организм стал бороться против своего же органа.

В августе мы получили направление в Москву в Научный центр здоровья детей, оттуда отправили в НИИ трансплантологии им. Шумакова.

Итог обследования был один — Грише срочно требуется пересадка печени. Врачи давали только 2 месяца, что дальше — не хотелось даже думать.

Заводили разговоры про лечение за рубежом, про Бельгию, где тоже надо было ждать и заплатить за это 285 тысяч евро. Мы долго проходили обследования, сдавали анализы, ситуация была критической. Какое-то время находились в московской больнице, стали на очередь на орган, но врачи говорили, что необходимо каждые 2 недели сдавать анализы и постоянно быть в Москве.

Я уволилась с работы (Светлане 55 лет, она учитель математики в г.Плесецк Архангельской области, одна воспитывает сына, муж умер 12 лет назад -прим. ред.). У нас в Москве не было никого! Даже просто знакомых, кто мог бы подсказать что-то или как-то помочь. Тут хочется самыми добрыми словами вспомнить сотрудников фонда «Жизнь как чудо», которые помогли нам временно поселиться в столице.

Шло время. Органы «приходили», но нам ни один не подходил. Тут же много факторов учитывается, Грише не подошла ни моя печень, ни старшего брата. Поэтому ждали донора.

С сентября по январь мы находились в каком-то непередаваемом состоянии. Это не страх, не отчаяние, это как бы все вместе, еще надежда, молитвы, это, правда, невозможно описать словами.

29 января 2016 года вечером нам позвонили из НИИ Шумакова. Надо было в течение двух часов приехать в центр. Есть орган! Вроде бы подходит.

Хирург-трансплантолог Максим Корнилов был не уверен, обещал, что точно скажет к утру. Утром сказали, что Гришу повезли на операцию.

Ближе к вечеру он отошел от наркоза, мне даже разрешили на минутку зайти в реанимацию. Гриша лежал весь в трубочках, проводах, подключенный ко множеству аппаратов.

Спустя несколько дней Гришу перевели в палату. До 24 февраля он был под наблюдением врачей, процесс реабилитации шел постепенно, надо было прикладывать усилия, чтобы выходить в коридор, к тому же тогда как раз была эпидемия гриппа, вообще было очень страшно.

Нас выписали и до конца марта мы приезжали регулярно на обследование.

Уехали в Плесецк с оговоркой, что регулярно будем присылать анализы нашему врачу в Москву и раз в два месяца приезжать на обследование в столицу.

От всей души хочу поблагодарить наших спасителей хирурга- трансплантолога Корнилова Максима Николаевича, лечащего врача — Чайкина Романа Сергеевича, врача-консультанта Маломуж Ольгу Игоревну. И низкий поклон сотрудникам фонда «Жизнь как чудо»!

Сейчас Гриша закончил 10 класс, обучение пришлось перевести на дом — ему нельзя находиться при большом скоплении людей, нельзя ничем болеть. Анализы постепенно приходят в норму, хотя о полном здоровье не может быть и речи. Врачи сказали, что пока рано говорить, прижилась ли печень. Сейчас он принимает 8 раз в день лекарства.

Я спрашивала у врачей: «Кто нам помог, чей орган достался моему сыну?» Хотелось просто по-человечески отблагодарить этих людей, поклониться в ноги родным нашего донора, но это врачебная тайна.

Мне только сказали, что это был сравнительно молодой человек, даже не знаю, парень или девушка, не знаю обстоятельства смерти.

И вообще, раньше я не особо задумывалась об этой проблеме. Помогала больным детям, отправляла смс на короткий номер, а сейчас точно знаю, что готова дать согласие на посмертное донорство как свое, так и кого-то из близких. Ведь умершего уже не вернешь, а кому-то подаришь жизнь снова на этой земле.